Форумы Мамс-Клаб Нет слов...
Нет слов...
Развезло меня что-то...сижу реву. Девочка из нашей дачной компании больна острым лимфобластным лейкозом. Ей 4 годика всего! А я еще думаю ,что-то они в этом году на даче не появлялись... :`( А там такое: http://vkontakte.ru/club17240629
Просто не верится, что это наша Сонечка! Им из сада позвонили в апреле,что у ребенка температура и тошнит...думали вирус. :(
Вот коротко хронология событий с сайта...
21 апреля - приезд в ВМА по поводу плохого самочувствия. Анализ крови из пальца - гемоглобин 46. Переезд в ДГБ1 Санкт-Петербурга. Анализ крови - гемоглобин 41, бластов нет, попадание на общее отделение гематологии.
22 апреля - пункция костного мозга, через 2 часа диагноз -"острый лимфобластный лейкоз"
Врачи дают Соне 2недели - 1 месяц максимум.
Необходимо срочное лечение. В нашей больнице врачи дают низкие шансы., перевод на отделение химиотерапии. Переливание эритроцитарной массы. Курс лечения бронхита.
26 апреля - Второе переливание эритроцитарной массы. Выдача справки с диагнозом.
29 апреля - получение анализов. Предложение начать химиотерапию или выписываться. Выписаны по просьбе отца.
30 апреля - получение направления в 31ГБ Санкт-Петербурга.
Праздники - дома.
04 мая - сдача анализов в ВМА и консультация в 31ГБ.
05 мая - получение паспортов.
07 мая - визит органов опеки.
Праздники - дома, под наблюдением участкового врача.
11 мая - получение виз. Визит участкового милиционера.
12 мая - по текущий день - лечение в клинике в Мюнхене.
Сейчас они в Германии, всей семьей , у них младшему еще и годика нет. Я просто в шоке.
:( Она такое солнышко! ...просто слов нет... :`( :`( :`( :`(
:`( вот ведь беда... у меня доступа вконтакте нет, скажи, в германии какие прогнозы им дают? и неужели этот острый лейкоз так стремительно развивается? до апреля они давно анализы сдавали?
Нашла последнее обновление:
31.05.2010, понедельник. 14-35 по Мюнхену>
"Сегодня - регулярный день в клинике. Капельницы, анализы. Вечером обратно.
Какое-то время будет без новостей - идет терапия, наблюдение состояния, различные анализы. Пока до сих пор выправлялось общее состояние, определяемое по анализам, и не могли очередной раз взять кровь для изготовления препарата. Поэтому первый курс затянулся, то есть еще две недели здесь. Что делать дальше - решается практически каждый день, как в любой терапии, по анализам, реакции организма, общему состоянию. Поэтому и есть неопределенность в планах."
Я так понимаю ,что прогнозов не дают...
вот малышка:
http://cs721.vkontakte.ru/u1596920/108878192/x_bbf0e3d9.jpg
:( :( красавица девочка... дай Бог ей выкарабкаться! будет самой здоровой!
господи, дай выздоровления девочке!
надо в одноклассниках распространить, там специальная группа есть для этого и на еве можно попробовать, в "поможем вместе"
это мой самый страшный сон.... наверное, ничего страшнее нет, чем вот такая внезапная беда...
+ 1 :( больше ничего не могу сказать.
+1 :(
:( И я с вами.... :`(
Жутко и страшно :`( :`( :`( Когда про такое горе слышишь, всякие сопли-кашли-температуры полной ерундой кажутся... Дай Бог девочке выздоровления, а ее родителям - сил.
Офф - мы сейчас в нервяке из-за моего племяша, 5 июля операция в Москве на сердечке. Понимаю, что это несопоставимые вещи, но тоже очень страшно.
Это ужасно... Страшно, когда это происходит с такими крохами... Дай Бог выздоровления малышке! Пусть все у них наладится!
Девочку очень жаль,только ситуация с родителями и выбранным ими лечением там очень неоднозначная
Согласна. :( Чем больше узнаю, тем больше удивляюсь... :`( Надеюсь ,их родительское чутье их не обманывает...и все будет хорошо.
Однако отведенный девочке месяц уже прошел, значит это лечение лучше того, что могли предложить у нас.
+1
Те процедуры которые делают девочке сейчас это не лечение,а "доктор Клер" который занялся ее лечением-шарлотан(против него ведется расследование по нескольким делам о мошенничестве.Институт Иммунологии и клеточной биологии доктора Клера,где доктор, дерматолог по специальности, предлагает "специфическую иммунную терапию" (по сути, терапию "специально обработанной" собственной кровью пациента) при любом виде рака. Научные публикации в профильных журналах по этой терапии отсутствуют; немецкое медицинское страхование ее не оплачивает. Немецкие онкологи многократно от д-ра Клера дистанцировались. ).
Девочку ввели в состояние ремиссии в нашей больнице еще до поездки(есть анализы подтверждающие это),но доХтур приписывает это себе и своему фуфломицину,как и в ситуации с другой нашей девочкой(
Лерой Суховерховой).
Профессор Бадер из униклиники Франкфурта(в которую изначально собирались везти девочку и под которую собирали деньги),назвал сложившуюся ситуацию катастрофой.По делу он сказал следующее. У них есть опыт подобных ситуаций, раз в несколько лет случается. Дело доходило и до лишения родительских прав. Но. Помимо того, что с иностранным ребенком без адреса вмешательство инстанций вдвойне сложно (а я их обзвонила за эти дни много), большое НО состоит в том, что лечение лейкоза - это вам не одноразовое переливание крови ребенку свидетелей Иеговы для восполнения кровопотери при травме, когда получил судебное решение, перелил и все счастливы. Это восемь месяцев тяжелого лечения. Без активного участия и поддержки родителей это малореально, и чем младше ребенок, тем менее реально. Поэтому все привлечения инстанций и т.д. эффективны только если родителей в результате вмешательства чиновников, социальных работников, психологов и черта лысого удается привести в чувство.(с)
2-4 недели девочки,это срок который озвучили НАШИ врачи,если бы к ним вообще не обратились.
Я не буду спорить, я не в теме, точнее в теме только по поводу переливания крови.
:`( :`( :`(
:embarassed: :`( :`( :`(
Бедняжечка! дай Бог ей поправитя!
У знакомой похожая ситуация. До 2х лет здоровый ребенок, а потом обнаружился лейкоз! Инвалид девочка! На постоянной химиитерапии :(
Господи!!! Несчастье какое!!! :`( :`( :`( Вот больше всего онкологии боюсь.
и я... больше всего.
я стараюсь об этом не думать и гоню подобные мысли
+1! Только о хорошем! и прочь все страхи! Иначе беду накликать можно(((
:`( :`( :`( :`( :`(
кошмар просто, сама реву сижу... как это ужасно! нет ничего страшнее этого! малышке выздоровления полного, родителям сил! :`( :`(
скорейшего выздоровления малышке, родителям сил и мужества! Дай Бог счастья и здоровья всей семье
Bednaya devochka, vot za chto takie stradaniya malenkim sozdaniyam :`( ... Nado verit i nadeyatsya tolko na horoshee, ot vsey dushi zelayu ey poborot etu strashnuyu bolezn :-*
Выздоровления малышке, только это и можно пожелать :embarassed:
Посмотрела Вконтакте, ну и в инете пошуршала - как всё там не однозначно :rolleyes: Ой, только бы малышка выздоровела, остальное всё вторично.
есть новости? а то в контакте ничего нового не пишут
Знаю только ,что они все еще в Германии, связь мы не поддерживаем, на дачу в этом году никто не приезжал, бабушки-дедушки тоже там не появлялись. Все закрыто и заросло... :( Новости узнаем сейчас только через контакт. Последние обновления были 5.07.:
"Общий анализ:
Лейкоциты: 7,0 G/l
Гемоглобин: 13,2 g/dl
Тромбоциты: 327 G/l
Эритроциты: 4,5 T/l.
Пункция костного мозга:
Ремиссия после проведенного лечения.
Сейчас проводится закрепление результата, поддержка в стабильном состоянии, лечение вирусных и бактериологических инфекций, промежуточные анализы.
Благодарим всех, кто нам помогает и переживает за Сонечку.
С уважением, Сергей и Надя Шашкины."
Лена, как там дела? я пыталась на ЛВ и вконтакте посмотреть, все темы закрытые :(
Они все еще в Германии. Родители пишут, что состояние Сонечки хорошее, параметры крови в норме и стабильные. Цитата: "Еще какое-то время понаблюдаемся, прокапаемся, и будем собираться домой. Пока определяемся с планами. В дальнейшем будем опять прилетать в клинику с рекомендованной периодичностью.
Соне исполнилось 5 лет. Не получилось отметить дома, Сонечка грустит по подружкам и садику, но мы стараемся не торопить события. Зато покатались на лошади. Соня сказала, что представляла себя принцессой, ей подарили здесь подарки, которые понравились. Когда приедем в Петербург, тогда еще раз и отметим. Все родные и друзья подготовили подарки, ждут встречи, так что день рождения будет несколько раз."